La ciencia es uno de los logros más notables de la
humanidad y ha contribuido a su desarrollo y bienestar durante los últimos
cinco siglos. El problema es que, sobre todo con respecto de la crianza de
niños, sus consecuencias para las decisiones cotidianas no son evidentes.
Sin embargo, especialistas y comunicadores, producen
datos en forma de noticias que, supuestamente, aseguran que el producto de la
crianza - los niños y su futuro-, está asegurado. Pero sin aclarar que no hay
una traducción sencilla entre resultados de investigación y vida diaria.
Además, no estamos acostumbrados a evaluar científicamente la "información
científica".
Muchos padres de autistas estuvieron seguros de tener un culpable para sus enormes y justificados sufrimientos. Millones de personas han desconfiado de un procedimiento que prácticamente eliminó causas de mortalidad.
Resulta que las hipótesis del investigador son falsas y, además, hubo conducta deshonesta y falsificación de datos.
Se ha hecho enorme daño. A partir de 12 pacientes se generó una ola de terror que llegó a padres, suficientemente amedrentados por todo lo que puede salir mal. Y muchas de esas personas tomaron decisiones graves, como no vacunar a sus hijos contra el triple y real peligro del sarampión, las paperas y la rubéola.
En el Reino Unido la tasa de vacunación descendió de 92% a menos de 80%, impidiendo que se produzca inmunidad comunitaria, vale decir, cuando el número de personas que han sido inmunizadas contra una enfermedad, es lo suficientemente importante como para que quienes no han recibido vacunas ya no sufran del mal.
Es así que, según cifras oficiales, en Inglaterra y Gales se confirmó 1,358 casos de sarampión en 2008, frente a 53 en 1998, habiendo muerto 2 niños como consecuencia de la mencionada dolencia. Sí, podrán decir que las dimensiones del problema palidecen frente a las terribles realidades de nuestro país, pero en esta época de información instantánea, los rumores pueden producir resultados devastadores.
Los educadores, los especialistas y los comunicadores tenemos una enorme responsabilidad. Debemos ejercerla muy seriamente cuando trasmitimos resultados de investigaciones y los eventuales alcances de teorías.
09.07.09
Hola, escribo desde Chile. Acá un grupo de padres estamos en una campaña por "cuantificar el daño". Uno de los problemas del TEA es que no tenemos estadísticas propias, así que no se elaboran políticas públicas porque no se sabe cuántos son, y por demás están mezclados con los TGD y los disfásicos. Estamos trabajando con el Ministerio de Educación para saber cuántos niños tienen educación especial como resultado de su TEA/TGD/Disfasia. La meta es cuantificar la masa crítica y enviar a los profesores diferenciales a estudiar a España y EEUU técnicas como el ABA para modificar la estimulación temprana. La otra meta es reconocer que el déficit sensorial ocasiona problemas de alimentación (los niños rechazan comidas) y generar un subsidio para que la industria de alimentos formule comidas variadas en proteinas, pero con gustos específicos (tipo comida de astronautas). Mi impresión es que los déficit sensoriales pueden afectarse aun más con las dietas, esto porque el funcionamiento del ser humano como máquina es evidentemente bioquímico.
¿Qué están haciendo ustedes en Perú? ¿Tienen alguna idea que nos puedan aportar?
27.08.09
Daniel: mire, en el Perú se está recogiendo información, pero tenemos el mismo problema por la falta de estadísticas confiables, criterios diagnósticos no siempre uniformes y las confusiones que usted señala en su comentario. Hay dos fuentes a las que usted podría recurrir. La primera es el Instituto Nacional de Salud Mental Delgado y Noguchi. La segunda es el centro Ann Sullivan, cuya directora, la Dra. Liliana Mayo es una autoridad en esos temas. Un saludo desde Lima.